Concepto. "Un niño o joven con discapacidad motora es aquel que presenta de manera transitoria o permanente alguna alteración de su aparato motor, debido a un deficiente funcionamiento en el sistema nervioso, muscular y/o óseo-articular, o en varios de ellos relacionados, que en grados variables limita alguna de las actividades que puede realizar el resto de las personas de su edad".
El rasgo más característico que presentan las personas con discapacidad motora es la alteración en el aparato motor, éste es el aspecto más significativo, ya que de manera prioritaria tienen dificultades en la ejecución de sus movimientos o ausencia de los mismos. Por ello hay que ser cuidadoso frente al déficit y evitar interpretaciones erróneas respecto a la capacidad de estas personas basándose sólo en sus manifestaciones externas.
La deficiencia motora, como ya se dijo, comprende una gran variedad de situaciones que permiten describir y clasificar atendiendo a:
- Momento de aparición
- Etiología
- Localización topográfica
Según el momento de aparición:
- Antes del nacimiento o prenatal: Como las malformaciones congénitas, mielomeningocele, luxación congénita de cadera, etc.
- Perinatales: Enfermedad Motriz Cerebral (EMOC).
- Después del nacimiento: Miopatías, como la distrofia muscular progresiva de Duchenne o la distrofia escapular, afecciones cráneo-cefálicas, traumatismos cráneo-encefálicos-vertebrales, tumores, etc.
Según la etiología:
- Por transmisión genética
- Por infecciones microbianas
- Por traumatismos
- Otras de origen desconocido
Según la localización topográfica de la lesión:
- Parálisis:
- Monoplejía: Afecta un solo miembro ya sea brazo o pierna.
- Hemiplejía: Afecta a un lado del cuerpo, izquierdo o derecho.
- Paraplejía: Parálisis de los dos miembros inferiores.
- Cuadriplejía: Parálisis de los cuatro miembros.
- Paresias: Parálisis leve o incompleta.
- Monoparesia: De un solo miembro.
- Hemiparesia: De un lado del cuerpo (derecho o izquierdo).
- Paraparesia: De los dos miembros inferiores.
- Cuadriparesia: Parálisis leve de los cuatro miembros.
Respecto a estas clasificaciones se ha hecho referencia sólo a aquellas en las que existen acuerdos generalizados en los términos utilizados, aunque cabe destacar que pueden encontrarse otros términos utilizados en forma sinónima.
Estas alteraciones pueden ser transitorias o permanentes. Hay que señalar que estas lesiones pueden estar sujetas a mejorías mediante técnicas rehabilitatorias adecuadas, tanto en lo que se refiere a la ejecución de la marcha como a la adquisición o mejora de diferentes movimientos. Las alteraciones se dan en grados variables: leves, moderados, severos, pero no puede generalizarse ya que cada persona posee una capacidad funcional diferente, aun con el mismo tipo de déficit. Estos cuadros pueden ser evolutivos como las distrofias musculares, o no evolutivos como la enfermedad motriz cerebral y otras secuelas de lesiones cerebrales.
La discapacidad motora engloba trastornos muy diversos que tienen en común las alteraciones o pérdidas del control motor. Estas perturbaciones varían desde grados leves hasta graves (imposibilidad de todo movimiento voluntario), desde personas con inteligencia normal superior hasta personas con retardo mental severo y otros con o sin transtornos sensoriales.
Enfermedad Motriz Cerebral. Definida como un "trastorno de la movilidad y de la postura que se debe a una lesión o anomalía del cerebro inmaduro o en desarrollo. La lesión cerebral no es progresiva y causa deterioro variable de la coordinación de la acción muscular; interfiriendo en el desarrollo del SNC, lo cual tienen como consecuencia, el tipo de EMOC que se desarrolla y del cual depende su tratamiento".
Niña con Enfermedad Motriz Cerebral
La clasificación en distintos tipos de EMOC tiende a oscurecer el hecho de que existen importantes rasgos motores que son comunes a todos los tipos. Uno de ellos es el retraso en el desarrollo motor que exhiben éstos niños. Sin embargo, los síntomas de los distintos tipos, como por ejemplo la hipertonía y los diversos movimientos involuntarios, son sólo parte de la perturbación del desarrollo. El desarrollo retrasado o anormal de los mecanismos de equilibrio postural o de los reflejos posturales perjudica el desarrollo motor. Otro rasgo común a todos los tipos, es la presencia de ciertos reflejos anormales.
Lesión Raquimedular. Cualquier daño a la médula espinal es una lesión muy compleja. La lesión raquimedular es un proceso dinámico, evolutivo y multifásico a partir del momento en que se produce el traumatismo (lesión primaria), que por sí solo puede provocar destrucción mecánica de estructuras nerviosas, lesión vascular directa y hemorragia, e incluso sección medular completa, aunque esto último es raro. En estos casos el daño suele producirse por fragmentos óseos y/o desplazamientos anormales de los elementos vertebrales que producen compresión, contusión, y laceración de la médula espinal, así como lesiones radiculares (habitualmente compresiones y avulsiones), meníngeas y vasculares, en ocasiones con la formación de hematomas extra o subdurales, que a su vez ocasionan compresión medular.
A partir de este momento (lesión primaria) se inician una serie de cambios inflamatorios, vasculares y neuroquímicos que involucran principal e inicialmente a la sustancia gris central, avanzando en sentido dorsal y caudal, afectando también la sustancia blanca, pudiendo causar lesión medular completa sin transección anatómica.
Niño con Lesión Raquimedular
Los trastornos que afectan a la médula espinal y las raíces nerviosas suelen producir síntomas y signos en las extremidades según su severidad, localización (en el plano transversal) y los niveles neurológicos específicos afectados. Cada nivel tiene su propio patrón característico de desnervación. El denominador común de las lesiones de la médula estriba en el patrón segmentario de alteración de la capacidad motora, la sensación y los reflejos en las extremidades. La fuerza muscular puede encontrarse parcial o totalmente disminuida dependiendo de la severidad de la lesión, y la sensibilidad y los reflejos pueden encontrarse aumentados, disminuidos o abolidos.
Retraso Psicomotor. Implica que los logros del desarrollo de un determinado niño aparezcan con una secuencia lenta para su edad y/o cualitativamente alterada. Se refiere a los primeros hitos, a lo largo de los 30-36 primeros meses de vida. La evidencia de retraso psicomotor comienza en algunos casos a partir de algún evento patológico que ocasiona un daño cerebral entre éstos se encuentran síndromes epilépticos tempranos (Síndrome de West, Epilepsia mioclónica severa de la infancia, etc.) que, por sí mismos, ocasionan daño cerebral y consiguiente retraso psicomotor; pero la mayoría de las veces son secundarios a un daño cerebral preexistente, y en otros es de origen genético como Síndrome de Angelman, Síndrome de Prader-Willi, Síndrome de Williams, Síndrome de frágil X en varones, Síndrome de Down, etc.
Según estudios realizados por Äkerstöm y Sanner (1993), Rogers y Coleman (1994), Burns (1995) y Lausteslager (1998) los niños con síndrome de Down presentan un retraso psicomotor en las etapas iniciales de su desarrollo. Teniendo en cuenta lo anterior se puede considerar como una discapacidad motora transitoria. Por lo tanto los siguientes párrafos describen el Síndrome de Down y sus características de desarrollo motor.
Niño con Síndrome de Down
El Síndrome de Down (SD) se define como una alteración genética que ocurre en el momento de la concepción. Se denomina síndrome porque es un conjunto de características físicas, bioquímicas y estructurales del sistema nervioso que de algún modo se manifiestan en el desarrollo de la persona. Los individuos con SD, usualmente tienen un cromosoma más, el número 21, para un total de 47 cromosomas.
La secuencia de desarrollo de los niños con SD es la misma para todos pero el grado de habilidad varía de uno a otro. Estos niños son lentos al cursar las etapas motoras, más notable al inicio de la vida, pero menos evidente con el tiempo. Aunque las habilidades como caminar y correr son alcanzadas pareciera que el niño con SD careciera de agilidad y de coordinación respecto a los niños no Down.
Estos niños usualmente gastan mayor tiempo en adoptar ciertas posiciones, las más comunes son prono con apoyo de miembros superiores y el sedente; así mismo prefieren patrones de movimiento que les exija menor gasto energético, lo que los predispone a que sean vistos por todos como "perezosos", ya que es común que se queden por largos periodos de tiempo en una misma posición.
La hipotonía, el desarrollo anormal de los reflejos, la inestabilidad articular, la hipermovilidad de las articulaciones, las limitaciones cognitivas y sociales y los aspectos médicos y de salud, tales como las anormalidades congénitas del corazón y la obesidad juegan un rol importante en el desarrollo motor.
Evidentemente los niños con SD tienen un retraso en el desarrollo motor causado por la falta de control postural el cual es exacerbado por el inadecuado feedback propioceptivo sobre la postura y el movimiento y por el incremento en la movilidad de las articulaciones.
Dentro de los rasgos característicos de éstos niños se encuentran patrones de movimiento simétricos y poco variables, estrategias compensatorias de movimiento, modificación en la consecución de habilidades, la más común es la tendencia a omitir el gateo en los cuatro miembros y a sustituirlo por patrones alternos de locomoción como arrastre sobre el estómago, rolados o la marcha.
Discapacidad Motora y Desempeño Escolar
El movimiento corporal además de constituir una necesidad natural para la sobrevida y una necesidad social para la convivencia (el placer, la reproducción), es decir, necesidades fundamentales que están regidas por desarrollos espontáneos, también permite y facilita – a través de la educación – la adquisición de aprendizajes elementales en todas las especies y la de aprendizajes superiores, privativos de la especie humana. En efecto, si partimos del aprendizaje del propio cuerpo que el movimiento es capaz de generar, y seguimos con el aprendizaje perceptual general, igualmente desencadenado por la motricidad (espacio real, tamaño, forma), podemos llegar al correspondiente a la inhibición de la actividad refleja, con el concomitante desarrollo de las habilidades intelectuales y del mismo aprendizaje.
La educación de un niño con discapacidad motora es probablemente una de las experiencias más complejas y desafiantes que puede experimentar un maestro en el aula. La relación que el maestro debe establecer con ese alumno le demanda poner a prueba nuevos recursos creativos para responder alguno de estos interrogantes: ¿Cómo ayudar a este niño, qué medios emplear para facilitar el desarrollo de sus potencialidades, cómo reconocer y encontrar soluciones de la movilidad en el aula, cómo establecer canales de comunicación cuando éstos estén alterados?
Basta con imaginar las enormes diferencias que existen entre el descubrimiento y uso del espacio de cualquier alumno y los impedimentos para desplazarse, tomar objetos, escribir dibujos, jugar, mover su cuerpo, comer, acariciar o dar un beso para expresar su afecto, que tiene un niño con discapacidad motora.
Estas dificultades también generan sentimientos de inseguridad e incompetencia en los maestros, más aún cuando la comunicación está perturbada a punto tal que sólo puede lograrse a través de sistemas alternativos, con la mirada o con algún gesto en un principio incomprendido.
Sin embargo, esta prueba crea en el maestro la necesidad de conocer las dificultades que afectan el proceso de enseñanza y aprendizaje y sus resultados e identificar los efectos de la discapacidad sobre las experiencias escolares. Las NEE de estos alumnos deberán vivirse como un desafío cotidiano más que como un obstáculo. Responder a ellas impone revisar las estrategias previas de intervención pedagógica para mejorarlas día a día en la práctica del aula.
Durante mucho tiempo, los estudios relativos a la discapacidad motora se han referido especialmente al handicap o deterioro que presentaba la persona afectada con la finalidad de delimitar y encuadrar en diversas categorías diagnósticas.
Esta clasificación por el déficit partía de una concepción determinista del desarrollo, que se basaba en la inalterabilidad de los trastornos; por lo que la mejor manera de responder a las necesidades era dar a "estos sujetos, una educación diferente y en función de sus características".
Como consecuencia de ello la educación giraba en torno de técnicas específicas y en la dotación de servicios (habilitación, terapia, reeducación), es decir requería la utilización de un currículo diferente y paralelo a los del resto de los alumnos llamados "normales". Se partía del modelo médico antes mencionado y los criterios utilizados tendían a analizar lo que "no podía realizar" "lo que no era capaz de hacer".
Esta situación se fue modificando a lo largo de las últimas décadas y el problema se abordó desde otro punto de vista, enfatizando en la importancia que tiene el contexto en la generación del déficit.
Cuando se hace un análisis sobre la deficiencia motora, y se estudian los aspectos más relevantes, etiología, localización topográfica de la lesión, clasificaciones, evolución y consecuencias, y otras, habría que tener en cuenta que si bien no debe negarse la existencia de dicho déficit, éstos tampoco deberán utilizarse para explicar todas las conductas manifiestas en el alumno. Por consiguiente la respuesta educativa deberá depender más del análisis funcional y cualitativo de las NEE en la situación concreta de cada alumno con discapacidad motora, que en la descripción específica de los aspectos patológicos.
La complejidad que presentan los casos exigirá al maestro y al equipo de apoyo una visión específica de la problemática, que contemple la influencia de los contextos en la generación de muchas de las situaciones deficitarias. Esto no debe hacer perder de vista, sin embargo que el objetivo de la educación es garantizar a todos los alumnos el desarrollo máximo de sus capacidades para lograr una vida lo más independiente, adaptada y feliz posible.
Aspectos del desarrollo de la motricidad, de la comunicación y la interacción social de niños con Discapacidad Motora. La limitación de las actividades es de vital importancia para el aprendizaje. Si bien el déficit motor limita la capacidad de acción sobre el ambiente, debe reconocerse que en ciertas situaciones los adultos, familiares o maestros, pueden tener bajas expectativas respecto a lo que el niño es capaz de realizar.
Esto acrecienta la frustración que siente el alumno ante la dificultad de ejecutar los movimientos que requieren las actividades cotidianas dentro del hogar o en la escuela, limitando aún más sus posibilidades.
Hay alumnos con deficiencia motora que a su vez presentan trastornos intelectuales, perceptivos o emocionales asociados que no siempre son inherentes a la propia deficiencia motora. Por consiguiente, cuando se evalúan estos déficits deben hacerse sobre cada alumno individualmente y con una perspectiva interactiva, donde se tendrá en cuenta la incidencia del contexto familiar, escolar y social. Teniendo en cuenta la gran influencia de los contextos estos trastornos deben ser entendidos tanto funcionales como estructurales.
La motricidad limitada, o escasamente controlada genera también una interacción alterada con las personas, porque el alumno no puede producir muchos de los gestos a los cuales el contexto otorga un valor comunicativo. Los alumnos con discapacidad motora pueden presentar problemas en la comunicación por dificultades en la articulación, en la comprensión o por falta de desarrollo en los códigos de comunicación. Estas perturbaciones producen los problemas de aprendizaje que presentan estos alumnos en las áreas de lectura oral, escritura y matemática. Los trastornos en la comunicación pueden ocasionar alteraciones en el desarrollo cognitivo, el social y el de la personalidad.
Bandura reconoce que "la falta de control sobre los objetos, los acontecimientos y las personas del entorno, que sufre este sujeto con discapacidad motora, puede representar además de menores oportunidades para el aprendizaje, un aprendizaje con asincronías entre sus respuestas y las consecuencias sobre el ambiente". Es decir pueden provocar una serie de distorsiones cognitivas y emocionales que pueden deberse a lo que Seligman llama "fenómeno de indefensión aprendida", o a la falta de "expectativas de autoeficacia" según Bandura.
Las experiencias reiteradas de fracaso en lograr resultados positivos sobre el entorno provocan frustración y empobrecen la motivación para aprender y perseverar en el esfuerzo personal que la actividad requiere. Generalmente las situaciones de sobreprotección por parte de las personas que lo rodean, agrava la situación y la autopercepción de las limitaciones que el alumno registra, limitando aún más la autonomía de su pensamiento, sus acciones y su afectividad.
Según Weiner "la influencia del entorno, sea individual o colectiva, opera en forma recíproca y no unidireccional, de forma que los obstáculos internos creados por percepciones de ineficacia son más desmoralizadores y autodebilitantes que los impedimentos externos". Estas situaciones pueden provocar consecuencias emocionales como la depresión y la desmotivación, dependiendo de las características personales de autopercepción y autoestima que tenga el alumno respecto de la falta de habilidad motriz y comunicacional que experimenta.
Por consiguiente todas las medidas adoptadas para promover la autoestima harán que estos alumnos perciban sus logros como resultado de su esfuerzo, de su habilidad y sus competencias, y no sólo de la acción y de la buena voluntad de los que los rodean.
Necesidades Educativas Especiales que puede presentar un alumno con Discapacidad Motora. Los alumnos con discapacidad motora sufren en contextos que les brindan estímulos pobres o inadecuados y necesitan que el entorno familiar, escolar y social, le proporcione las oportunidades de aprender respondiendo a sus necesidades específicas.
Los alumnos no son igualmente eficientes en el aprendizaje y en su generalización, por lo cual no es razonable atribuir las dificultades en el aprendizaje escolar exclusivamente a las supuestas limitaciones motoras o de la comunicación (u otras asociadas). Es necesario desarrollar estos procesos mediante la utilización de estrategias de enseñanza de mayor calidad. Las limitaciones motoras y de la comunicación que pueden acompañar estos déficits, pueden ocasionar que el proceso de desarrollo del alumno no coincida con el de los niños normales, aunque muchas veces se esperar que el resultado final sea equivalente. El problema consiste en cómo crear un ambiente de enseñanza favorable para incrementar cualitativa y cuantitativamente la posibilidad de desarrollo a fin de que las limitaciones no interfieran de manera determinante en este proceso.
Las NEE que presenta un alumno con discapacidad motora y que se deben tener en cuenta en el aprendizaje dentro del aula, se manifiestan en las siguientes áreas:
- Movilidad
Cuando las limitaciones motoras son severas las posibilidades para accionar con el entorno, los objetos y las personas están francamente alterados. En estos casos, el alumno puede modificar, alternar o compartir poco o nada, las situaciones que lo rodean.
La observación individual de las NEE que presenta en este aspecto permitirán facilitar el acceso físico del alumno al contexto escolar, no perdiendo de vista el objetivo principal: elevar el nivel de autonomía en las actividades de la vida cotidiana.
La movilidad es un aspecto más entre los madurativos y curriculares. Por lo tanto se hace necesario una eficiente evaluación que oriente el proceso de enseñanza y aprendizaje. La evaluación del control postural y la movilidad determina las adaptaciones que el alumno requiere. Para ello son de suma importancia los recursos que el aula disponga. Esta evaluación se hará con la intervención de los profesionales especializados, entre éstos el Fisioterapeuta que deberá tener en cuenta:
- El control de cabeza
- El control de tronco
- El control de piernas
- Movimientos involuntarios o asociados que presente
- Posibilidad de desplazamiento
Las actividades del aula y la presentación de los materiales deberán considerar especialmente:
- Amplitud del campo visual
- Amplitud y precisión de los movimientos de brazos
- Capacidad de manipulación (pinza dígito pulgar, señalización y otras)
Respecto del desplazamiento podría requerirse un contexto flexible, con una infraestructura adecuada y eventualmente la modificación del mobiliario. Algunas de estas adaptaciones son: rampas antideslizantes, ascensores, barras fijas o barandas para el desplazamiento en diferentes ambientes, adaptaciones de baños, adaptaciones en el mobiliario como mesas con escotaduras, atriles, adaptaciones de material didáctico.
- Comunicación
Se encuentra que algunos de estos alumnos tienen un buen nivel de comprensión del lenguaje, pero carecen de la posibilidad de expresión, porque su habla es ininteligible. Por ello el maestro debe conocer que es capaz de expresar y que es capaz de comprender, a fin de no confundir ambos aspectos, en detrimento de las posibilidades del alumno.
Si un alumno carece del lenguaje oral habrá que tener en cuenta las diferentes modalidades expresivas que puede utilizar para comunicarse. Se utilizan para posibilitar la comunicación sistemas alternativos o suplementarios: lengua de señas, método Bliss, que en cualquier caso deben ser brindados por los especialistas.
- Motivación
Las condiciones que actúan como limitación para intervenir eficazmente sobre el entorno tienen como consecuencia una disminución de la motivación para ejecutar acciones. Para desarrollar la motivación es necesario tener en cuenta, entre otras cosas, el tipo de respuesta que se le da a los resultados que obtenga el niño.
La tarea del maestro será la de descubrir y explorar mediante la observación toda información que le permita evaluar este aspecto. Se deberá tener en cuenta la valoración de errores y las posibles vías alternativas en la resolución de las tareas escolares.
Las barreras que aún encuentran estos alumnos para su escolarización provienen tanto de las actitudes como de la infraestructura. La complejidad que presentan los alumnos con discapacidad motora requiere que la comunidad educativa conozca las NEE que presentan y cuente con los apoyos correspondientes.
Características del Aprendizaje de Niños con Discapacidad Motora. Un niño con discapacidad motora presenta las siguientes características:
- Hiperactividad: Incapacidad para mantener la atención por periodos prolongados; distractibilidad visual y auditiva, y perturbaciones en la percepción.
- Distractibilidad: Incapacidad para centrar en forma adecuada la atención sobre estímulos que le interesan e inhibir voluntariamente los innecesarios.
- Disociación: Incapacidad para ver las cosas como un todo, captando antes las partes.
- Perturbación de Figura-Fondo: Tendencia a confundir la figura y el fondo, invertir fondo y figura o incapacidad de diferenciar la figura del fondo.
- Perseverancia: Tendencia a continuar una actividad sin que se complete.
- Alteración en imagen corporal y concepto de sí mismo: Al no elaborar una buena imagen corporal, su propio autoconcepto se verá deteriorado y los aprendizajes se verán perturbados.
- Inestabilidad en el rendimiento: Inconsistencia en las respuestas de aprendizaje, fluctuando su rendimiento de un día para otro aparentando haber perdido conocimientos adquiridos el día anterior, "olvidos" originados por fallas en la comprensión e interiorización.
- Discordancia en los rendimientos: Diferencias notorias entre las habilidades motoras finas y gruesas.
- Deficiencias en las áreas funcionales: Recepcionar consistentemente la información del medio ambiente; déficit en el proc
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